Fasthold Børneonkologi i Vestdanmark!

Pressemeddelelse 27/11 2020:

På vegne af bestyrelsen er denne pressemeddelelse udsendt fredag den 27. november 2020:

 

Fasthold Børneonkologi i Vestdanmark!

 

Patientforeningen Familier med kræftramte børn, som er landets største uafhængige patientforening inden for børnekræftområdet, er yderst bekymret og overrasket over at der er planer om at lukke børnekræftafdelinger i Vestdanmark.

 Inden der træffes en så ødelæggende og gennemgribende afgørelse, håber vi at sundhedsstyrelsen, vil inddrage patientforeningen og andre, som arbejder for bedre forhold for familier med kræftramte børn.

Vi håber, på samme måde som regionsrådsformand Anders Kühnau, at sundhedsminister Magnus Heunicke vil stoppe denne uhensigtsmæssige centralisering, som kun kan skabe voldsomt forringede vilkår for familier med kræftramte børn.

Vi har med stor undren og interesse fulgt med i debatten de seneste dage omkring nedlæggelse af børnekræftafdelingerne i Vestdanmark. Vi undrer os over, at vi slet ikke er blevet inddraget i processen, da vi trods alt er en uafhængig patientforening med mere end 500 familier, der har et kræftramt barn. Vi undrer os over at beslutningstagerne overhovedet ikke har tænkt på at spørge foreningen, som repræsenterer familier, der har eller har haft et kræftramt barn og derfor kender til hverdagen med et kræftramt barn.

Vi er i den grad interesseret i at vores børn bliver behandlet der hvor ekspertisen er.  Vi ønsker bedst mulig behandling for vores børn og et helhedsorienteret behandlingforløb, der tilgodeser hele familien. Vi mener at dette bedst tilgodeses ved at specialbehandlinger samles i få centre, så erfaring og kompetencer udbygges.

Derimod bør rutinebehandlinger, f.eks. behandlinger der følger faste protokoller holdes så tæt på patienterne som muligt, for at minimere stress for familierne. Akut behandling og kontrol bør også holdes så tæt på patienterne.  Vores bekymringer går på hele familiens trivsel. Et barn, der rammes af kræft gennemgår mellem 20 og 100 behandlinger i et forløb over flere måneder eller år. Nogle endda endnu mere.

Ved at flytte al behandling af børnekræft til Rigshospitalet vil det give store udfordringer til de familier, der er bosat i Vestdanmark. Alene transporttiden vil blive uoverskuelig, hvis et barn skal til behandling 100 gange. Samtidig skal vi ikke glemme at der altid er mindst en af forældrene, der følger barnet og dermed er væk fra resten af familien.

Hvis al behandling flyttes til Rigshospitalet vil mange af vores Vestdanske familier blive splittet i lange perioder og det vil i den grad påvirke familiernes trivsel negativt. For os at se, er det en voldsom kvalitetsforringelse af vilkårene for familier, der desværre har et barn som bliver ramt af kræft.

Foreningen Familier med kræftramte børn er ikke blevet hørt i denne proces og vi har heller ikke haft adgang til at se det kommissorium, som Sundhedsstyrelsen har udarbejdet.

Det håber vi i den grad at blive, så der ikke træffes beslutninger, der forringer familier med kræftramte børn forhold i en allerede svær situation.

På vegne af Foreningen Familier med kræftramte børn

Tommy Brøgger

Bestyrelsesformand

Mail: tommy@fmkb.dk

Tel. 20126930

Link til borgerforslag

 

Dine informationer er modtaget

Vi takker for de indsendte informationer. Har du nogen spørgsmål er du velkommen til at kontakte os på info@fmkb.dk