Artikel #12 – Tandproblemer

Tandproblemer som senfølge af kræftbehandling.

En målgruppe for mulig økonomisk tandbehandling efter § 166 jf. sundhedsloven er de personer, som har fået kemo efter kræftsygdom eller stråler mod hoved/halskræft.

For at få økonomisk hjælp igennem regionen, skal der dokumenteres tandproblemer som følge efter kemo- og stråle behandling for kræft. Den enkelte skal kunne bevise, sammen med tandlægen, at der efter kemo- eller strålebehandling er kommet tandproblemer.

Hvis man ved, man skal behandles med kemo eller stråler, så få tid ved tandlægen og beskrivelse af tandstatus før behandling. Efter behandling, hvis der er problemer med tænderne, skal man tage til tandlæge og få et overblik over, hvordan status er og derefter kan der søges økonomisk hjælp til tandbehandlingen. Undersøgelse inden ansøgninger er egenbetaling.

Prisoverslag fra tandlægen medsendes ansøgning. Tandlægen kan søge for én. Der skal søges i den region, man bor i.

Egenbetaling i 2021 er 2.050 kroner og med regulering hver år i januar. Når og hvis man får det bevilget økonomisk hjælp, går bevillingen direkte til tandlægen og regionen betaler direkte til tandlægen.

Der er ansøgningsskemaer, hvordan der søges og hvilken dokumentation der skal medsendes på regionernes hjemmeside.

Hvis afgørelsen fra regionen er et afslag på økonomisk hjælp til tandlæge, kan der klages inden for 4 uger til Styrelsen for patientsikkerhed.

Nedenstående link er der yderligere information og overskueligt.

https://rn.dk/-/media/Rn_dk/Sundhed/Patient-i-Region-Nordjylland/Praktiserende-l%C3%A6ger-og-andre-behandlere/tandl%C3%A6ger/PDF-2021/TG-Vejledning-til-patienter-der-har-faaet-kemoterapi-eller-straale-behandling-paa-hoved-hals-pga-kra.ashx?la=da

Tandplejebekendtgørelsen (retsinformation.dk) læs kapitel 7.

Yderligere information kan fås ved at kontakte socialrådgiver Bente Keldsen på mail Bente@fmkb.dk eller telefon 42722987.

Vellykket sommer camp

Familier med kræftramte børns Unge-netværk har netop afholdt årets sommer camp. Denne gang dannede Esbjerg ramme om campen. Programmet var spækket med gode oplevelser: Padeltennis, kreative workshops, der blev spillet brætspil, lasergames, solnedgangstur samt aftenbadning på Hjerting Strandpromenade, hvor også ”de hvide mænd” blev besøgt. Derudover blev hele banden gjort roligan-klar til EM-kvartfinalen mod Tjekkiet lørdag aften.

Tre af deltagerne, Sylvester, Selina og Rikke fortæller her om deres oplevelser med FMKB:

Sylvesters fortælling:

”Jeg hedder Sylvester, jeg er 16 år gammel, snart 17. Jeg elsker at være sammen med mine venner og er meget social. Jeg har deltaget i sommer camp fire gange. Ud over sommer camp har jeg deltaget i flere arrangementer, bl.a. ture til København, Ribe og Odense. Jeg har også med på Lanzarote to gange og i Lalandia sammen med Unge-netværket.

Jeg har som de andre deltagere haft kræft, men jeg har ikke længere de store senfølger af mit forløb. Derfor er det også primært for et socialt udbytte, at jeg deltager i ungecamps, men jeg har virkelig fået nogle fede oplevelser derigennem. Så det sociale er helt sikkert det bedste!

I år kunne jeg desværre ikke være med på hele campen, men det allerbedste ved dette års camp for mig, var at se dem igen, som jeg er gode venner med, men ikke ses så tit med.

Hvis jeg skulle råde andre unge, som har eller har haft kræft, ville jeg råde dem til at deltage i FMKB’s Unge-netværk. Det er virkelig nogle fede oplevelser, og de voksne er meget dygtige og fleksible, så der er plads til alle, også hvis man er en, der har brug for at koble af indimellem. Måske møder du nye vedvarende bekendtskaber, som jeg har gjort. Det er bare med at springe ud i det og prøve det!

Tak for en fed weekend, vi ses helt sikkert igen”.

Selinas fortælling:

”Mit navn er Selina. Jeg er 19 år gammel og er en meget glad og imødekommende pige. Jeg kan godt lide at blive udfordret og prøve nogle nye/anderledes ting. Jeg kan rigtig godt lide at være sammen med familie/ venner og især når det er med FMKB.

Jeg har deltaget i sommer camp ca. 5 gange

Ud over at deltage i FMKB’s camps og arrangementer, deltager jeg også i to andre foreningers arrangementer og camps. 

Jeg holder rigtig meget af FMKB’s camps på grund af det gode samvær. Jeg har det selv meget svært med det sociale i hverdagen og bare generelt. Men at komme på camp med FMKB er virkelig bare noget af det bedste der er sket for mig. Der er så mange søde mennesker. 

Det er svært at sige hvad det bedste ved dette års camp var, for alt var i top. Jeg synes også det er skønt at være sammen med de yngste i unge-netværket. vi får et rigtig godt fællesskab uanset alder. Det er dejligt”.

Rikkes fortælling:

”Mit navn er Rikke. Jeg er 21 år og under uddannelse. Jeg elsker at være sammen med venner og har deltaget i sommer camps 4 gange.

Ud over sommer camps har jeg været med til mange andre af FMKB’s arrangementer. Bl.a. tur til Flensborg, Hamborg, Aarhus og Roskilde.

Det bedste ved FMKB’s Unge-netværk er at jeg møder en flok unge mennesker, som jeg kan snakke med om lidt af hvert. Og så kan man snakke med nogen, som forstår, hvad man har været igennem.

Og så er der masser af sjove, gode og udfordrende aktiviteter.

I år glædede jeg mig virkelig til at se alle mine venner efter al det corona. Skønt at vi igen kunne lave noget aktvit sammen.

Hvis man er ung og har eller har haft kræft, så vil jeg sige hop ud i det, prøv en sommer camp. Vi er en flok unge, som altid er klar til at tage imod nye venner. Og dem, som står for aktiviteterne er de sødeste mennesker”.

Det er de tre mentorer, Katrine, Trine og Thøger, som planlægger arrangementerne i FMKB’s unge-netværk. De får hjælp af frivillige til afvikling af camps ‘ene, og det betyder meget, fortæller Thøger Rasmussen, som er mentor i FMKB:

”Når vi holder camps og arrangementer i Unge-netværket, så er der altid forældre og frivillige, som er klar til at være en del af det hele. Ofte er der forskellige hensyn vi skal være opmærksomme på, og det er de frivillige rigtig gode til at hjælpe til med. Efterhånden kender vi dem, som er med som hjælpere, og det giver en tryghed for de unge. Når vi kommer hjem fra en camp eller et arrangement, er jeg altid i godt humør. De unge nyder at være sammen med ligesindede og de bidrager til den enestående kultur og fællesskab, som vi gennem en årrække har skabt sammen – det er helt fantastisk at være en del af”, slutter Thøger Rasmussen.

Læs mere om FMKB’s Unge-netværk på fmkb.dk

Artikel #11 – STU

Hvad er særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU)?

Det er for unge med særlige behov, der ikke kan gennemføre anden ungdomsuddannelse. Hvis en ungdomsuddannelse kan gennemføres med støtte fra socialpædagogisk støtte, kan den unge ikke godkendes til STU.

Målgruppen for STU er unge når undervisningspligten er ophørt indtil det fyldte 25. år. Der er unge, der tager både 10. og 11. klasse, en fri grundskole eller efterskole og kan starte på STU efter dette. Det er et tilbud, det kan bruges til afklaring om den unge kan arbejde på fleks eller om den unge er berettiget til  førtidspension, hvis det kommunale system mangler dokumentation.

STU kan bevilges selv om man allerede har fået tilkendt en førtidspension.

Det er blandt andet: unge med svære bevægelseshandicap – multihandicappede unge – unge med autisme – unge med ADHD – unge med psykiske lidelser – unge med erhvervet hjerneskade – mv.

Økonomi:

Når den unge er fyldt 18 år og er på STU får de fleste uddannelseshjælp og et aktivitetstillæg. Hvis den unge får førtidspension er det stadigvæk muligt at søge om STU forløb. Unge under 18 år er stadigvæk forsørget af forældre. Der kan søges om transport til STU, hvis der er behov for det.

Indhold i STU-forløb:

Det starter med 12 ugers afklarings-forløb, så der kan tages hensyn til den unges ønsker. Et STU-forløb kan vare op til 3 år. STU forløb kan indeholde almen del, praktikker, beskæftigelsesmæssige træningsforløb og meget mere.

Det er meget forskelligt, hvad de enkelte STU-forløb i kommunerne indeholder, men vigtig at have fokus på hvad den unge vil og om det er muligt at søge ind på andre STU-forløb, som egner sig bedre til den enkelte unge. Det er muligt at søge STU i andre kommuner. Når den unge stopper på STU færdiggjort eller ej, får den unge et kompetencebevis.

Vigtigt at vide STU ikke er kompetencegivende til andre uddannelser, men det kan afklares. hvad den unge kan beskæftigelsesmæssigt eller ikke kan. Det er UU-vejleder, som er tilknyttet den enkelte unge i skole-regi, der i første omgang hjælper med at vurdere om den unge er i målgruppen for STU, sammen med den unge og forældrene.

Diverse:

STU hører under undervisningsministeriet om specialundervisning og hvis der skal klages over tilbuddet er det til Klagenævnet for Specialundervisning.

Det er Kommunen der står for målgruppevurderingen og for forløbsplanen. Planen skal tage udgangspunkt i den enkelte unge i forhold til møde op. Dog skal STU der være muligt at den unge kan være i STU 840 timer om året. Der kan indlægges pauser i STU-forløb, det kan være grundet sygdom mv. Genoptagelse skal dog ske inden den 25. år.

Der findes mange forskellige STU-tilbud både offentlige og private, så være opsøgende i forhold til hvad i unge gerne vil. Forældre ved oftest hvad de unges interesser er, så beskriv hvorfor det er vigtig at jeres unge får det rigtige tilbud.

For yderligere er i velkommen til at kontakte socialrådgiver Bente Keldsen ( i FMKB ) enten på telefon 4272 2987 eller på mail Bente@fmkb.dk.

Artikel # 10 Uddannelse og handicap

De fleste ved, at børn med funktionsnedsættelse i folkeskolen (friskolen mv.) har mulighed for at få socialpædagogisk og/eller faglig støtte. Men når barnet/den unge skal videreuddanne sig, hvad så?

Det er muligt at søge socialpædagogisk støtte på ungdoms- og erhvervsuddannelser, som den unge skal starte på. Det er studiestederne (oftest studievejlederne) der laver ansøgning. Der bliver spurgt ind til hvordan og til hvad, der er behov for af hjælp til. De skal vejlede i hvad der kan bevilges hjælp til. Det er vigtig med dokumentation, der kan beskrive, hvilket behov den enkelte studerende har. Dokumentationen kan rekvireres fra sygehus, læge, PPR, skole mv.

Hvem kan få socialpædagogisk støtte? Hvad er socialpædagogisk støtte (SPS)? Hvad kan den unge få hjælp til?

Det er muligt at få SPS til disse uddannelser:

Fri- og privatskoler • Efterskoler • Frie fagskoler • Forberedende grunduddannelse (FGU) • Kombineret ungdomsuddannelse (KUU) • Gymnasiale uddannelser, herunder private gymnasiale uddannelser • Erhvervsuddannelser • Almen voksenuddannelse (avu) • Forberedende voksenundervisning (FVU) • Ordblindeundervisning (OBU) • Arbejdsmarkedsuddannelser (AMU og TAMU)

Hjælpen via SPS er studerende med funktionsnedsættelse eller med tilsvarende vanskeligheder inden for overstående uddannelser. Det skal dog siges at der også findes SPS på videre gående uddannelser, hvilket vil være naturligt, hvis man allerede har fået det på en ungdomsuddannelse.

SPS er støtte til for eksempel ordblindhed, talblindhed, OCD, synshandicap, hørehandicap, bevægehandicap, angst, depression, autismespektrumforstyrrelser, ADHD, PTSD, personlighedsforstyrrelser, bipolar lidelse, skizofreni eller hjerneskade. Der skal være dokumentation for funktionsnedsættelsen eller med tilsvarende vanskeligheder. Tilsvarende vanskeligheder kan være en person, der venter på udredning og indtil udredningen foreligger, kan der bevilges SPS, dog ud fra dokumentation.

Støtteformerne kan være hjælpemidler, støtte i timerne, personlig assistance, sekretærhjælp, undervisningsmaterialer, og tolknings til kommunikation. SPS ordningen kan bruges til aktiviteter i forhold til lejrskole, praktik og tolkning i praktik.

Love og bekendtgørelser – SPS (spsu.dk)

Der kan også bevilges SPS til videregående uddannelser, se nedenstående link.

Videregående uddannelser – SPS (spsu.dk)

På videregående uddannelse kan der gennem SU bevilges handicaptillæg, hvis den studerende har en funktionsnedsættelse der gør vedkommende ikke kan tage studiejob. Det kan være pga. udtrætning, kognitive problemer mv. Funktionsnedsættelsen skal dokumenters og ligeledes en beskrivelse af ens hverdag søvn, manglende fritidsaktiviteter, smerter mv. Det kan tage op til flere måneder at blive godkendt til handicaptillæg og når afgørelsen kommer, er der mulighed for at klage over den. SU kan anmode om yderligere oplysninger, hvis de mener at mangle dokumentation eller beskrivelse af funktionsnedsættelsen.

Bekendtgørelse om særlige tilskud til specialpædagogisk bistand m.v. til elever, kursister og deltagere med funktionsnedsættelser eller tilsvarende svære vanskeligheder (retsinformation.dk)

Yderligere oplysninger:

Ring/skriv til FMKB´s socialrådgiver (42 72 49 87 eller bente@fmkb.dk)

Sådan støtter du FMKB

Hos Familier med kræftramte børn (FMKB) brænder vi for at kunne hjælpe de mange familier, som har brug for nogle lyspunkter, rådgivning og støtte i en tid hvor lykken ikke tilsmiler dem.

De har brug for at gøre og lave ting, som er en selvfølge for andre børn og familier.

Som privatperson kan du støtte FMKB’s arbejde med et engangsbeløb eller et fast beløb hver måned.

FMKB ringer ikke til privatpersoner for at bede om støtte til foreningens arbejde.

Se hvordan du kan støtte

FMKB’s bestyrelse

Torsdag den 17. juni afholdt FMKB ordinær generalforsamling. I den forbindelse var der udskiftning i bestyrelsen.

Tommy Brøgger og Karin Højbjerg Østergaard blev genvalgt mens Tina Mørch Lavendt og Casper Hansen blev valgt ind i bestyrelsen. 
På det efterfølgende bestyrelsesmøde konstituerede bestyrelsen sig med Tommy Brøgger som formand.

Helle Roed, genopstillede efter eget ønske ikke til bestyrelsen. Tommy Brøgger takkede Helle Roed for sit engagerede arbejde i foreningens ‘turn-around’-fase, og glædede sig over, at Helle fortsat er træffer i foreningen.

Artikel #9 Beskæftigelse og funktionsnedsættelse

Muligheder inden for beskæftigelse og funktionsnedsættelse

Fortrinsadgang ved funktionsnedsættelse  

Man kan søge job med fortrinsadgang til opslåede stillinger i offentlige virksomheder. Arbejdsgiver er forpligtet til at tage dig til samtale hvis man har en funktionsnedsættelse. Fortrinsadgangen er, når en arbejdsgiver vurderer, at ansøger har lige så gode kvalifikationer som andre ansøgere og har de formelle uddannelseskrav, som står i stillingsopslaget. Hvis du ikke får stillingen, selv om du opfylder kravene, skal arbejdsgiver redegøre over for jobcentret og ud fra det, kan jobcentret gå ind i sagen og vurdere, om du alligevel vil være berettiget til at få stillingen.

Enten søges fortrinsadgang i ansøgningen til jobbet, at man har en funktionsnedsættelse eller det kan gøres gennem jobcenter, som så kan henvende sig til arbejdsgiver for eller sammen med dig.

”Isbryderordning” (løntilskud)

Som nyuddannet er der mulighed igennem jobcentret at få bevilget en ”isbryderordning”, som er et løntilskud. Det kan bevilges op til 12 måneder og i ansættelsen får overenskomstmæssig løn. På den måde kan en nyuddannet få praktisk erfaring. Der stilles dog krav til, hvornår man er berettiget til denne isbryderordning.

Krav: Mindst 18 måneders uddannelse, der giver ret til optag i a-kasse (ikke krav om medlemskab), mangel på erhvervserfaring inden for det område, du har uddannet dig i. Opstart på ”isbryderordningen” inden for to år efter endt uddannelse. Ingen krav om ledighed.

Hjælpemidler til jobbet:

Berettiget når man har en funktionsnedsættelse og at et hjælpemiddel gør, at jobbet kan varetages. Det kan bevilges, når jobcenter har vurderet, at man har en varig funktionsnedsættelse og ansættelsen er med almindelig arbejds- og lønvilkår, fleksjob, løntilskud, selvstændig eller virksomhedspraktikker i samarbejde med jobcenter. Betingelse for at få hjælpemiddel er, at man kan varetage jobbet med en sådan bevilling.

Hjælpemidler kan være både redskaber og tilpasning på arbejdspladsen, såsom pc/ergonomisk kontorstol/mv.

Personlig assistance:

Betingelser som ved hjælpemidler om varig funktionsnedsættelse mv. Den personlige assistance kan være tolkning, praktisk hjælp eller personlig støtte. Jobcenter vurdere den konkrete situation, om det kan bevilges. Det kan være op til 20 timer om ugen ud fra situation, dog kan der være specielle situationer hvor der kan bevilges op til 37 timer om ugen.

Bevilges hvis jobcenter vurderer, at man har en varig funktionsnedsættelse og ansættelsen er med almindelig arbejds- og lønvilkår, fleksjob, løntilskud, selvstændig eller virksomhedspraktikker i samarbejde med jobcenter.

Yderligere oplysninger:

Ring/skriv til FMKB´s socialrådgiver (42 72 49 87 eller bente@fmkb.dk) eller kontakt handicapkonsulenter i det lokale jobcenter.

Kemo-Kasper er tilbage

Den velkendte helt Kemo-Kasper er vendt tilbage i et nyt univers. Ikke kun på en ny platform, men også i et nyt spil.

Måske kender du allerede Kemo-Kasper. Måske kender dit barn Kemo-Kasper, eller måske gør personalet på landet børnekræftafdelinger.

I 1991 udgav Familier med kræftramte børn (FMKB), i samarbejde med forfatter Helle Motzfeldt, bogen Kemo-manden Kasper og hans jagt på de sure kræftceller. Bogen er stadig aktuel i fortællingen om hvorfor kræftpatienter kan risikere at blive dårlig af kemobehandling.

Sidenhen blev bogen også til et computerspil, som blev overhalet af teknikken. Derfor har FMKB nu udviklet en Kemo-Kasper App. Appen indeholder to spil samt bogen i en ny tegneserieagtig udgave. Vil du hellere spille på computer, så er det også muligt i en ny forbedret version.

Forfatter Helle Motzfeldt er glad for at bogen stadig er aktuel og bruges rundt omkring på børnekræftafdelinger, i institutioner, skoler og andre steder, hvor børn kan få klarhed over hvad kemo-behandling egentlig er for noget, men hun havde ikke forestillet sig, at den lille helt stadig ville være aktuel i 2021:

Da jeg i sin tid skrev historien om Kemo-Kasper, havde jeg ingen tanke om at den skulle udgives i bogform. Den var udelukkende ment som en hjælp til min lille nevø og et forsøg på at forklare det ulogiske i at man kan blive syg af behandlingen.

I behandlerverdenen opererer man med begrebet compliance, der blandt andet vedrører patientens grad af forståelse for behandlingens virkninger og bivirkninger. Uden denne forståelse vil både krop og sind kunne modsætte sig behandlingen, i særdeleshed hvis den er forbundet med mange bivirkninger.

Det er svært for et lille barn at forstå, at der skulle være noget som helst godt i at få kvalme og kaste op, tabe sit hår og i det hele taget få det elendigt. Børn følger jo som regel tillidsfuldt med til selv ubehagelige og smertefulde behandlinger, hvis forældrene signalerer at det er det rigtige at gøre. Men jeg tror det er vigtigt at gøre alt hvad vi kan, for at give dem en forståelse for, hvorfor det er det rigtige. Hvis vi skal have denne her compliance.  Og så må vi prøve at finde et sprog de kan forstå.

Derfor lavede jeg den her lille historie til min nevø, så han måske kunne blive bedre venner med Kemo-Kasper, der jo umiddelbart er lidt klodset og kommer til at bide i de forkerte celler. Men han er også undskyldt, for han ser ikke så godt og han har de bedste intentioner og sammen vil de kunne overvinde de sure kræftceller.

Og jeg havde virkelig ikke forestillet mig at bogen stadig ville være aktuel i 2021.  Men jeg har jo ramt ind i et behov, der fortsat er gældende så længe der er små børn der kaster op af deres behandling, fortæller forfatter og psykolog Helle Motzfeldt.

Kemo-Kasper og den digitale verden

Kemo-Kasper er sidenhen også hoppet ind i den digitale verden, hvor to spil og en ny mere tegneseriepræget fortælling er tilgængelig fra både pc og som App til smartphones. Også den udvikling overrasker Helle Motzfeldt:

Altså, da jeg skrev den her historie, havde jeg lige fået min første elektriske skrivemaskine og hvis jeg skulle ringe til min nevø, var det på fastnet telefonen, så jeg kunne jo slet ikke have forestille mig at Kemo-Kasper kom ind i et nyt univers.

Jeg syntes det er så fint og også lidt vildt, at denne lille analoge Kemo-Kasper er blevet digital. Han er jo næsten et lille fortidsdyr, der har overlevet ind i den nye verden.

Helle Motzfeldt håber på bedre behandlingsmetoder i fremtiden:

Jeg håber virkelig at vi, her i den nye verden, vil kunne udvikle behandlingsmetoder mod kræft, der ikke har alle de meget alvorlige bivirkninger. Mennesker tager jo også skade af kræftbehandling. Nogle med væsentlig reduceret livskvalitet. Så der lever sandelig også en ambivalens inde i mig, når jeg har lagt navn til denne uforbeholdne hyldest til Kemo-Kasper.

Heldigvis er min nevø i dag en voksen mand, der er stor og stærk og ser glad ud. Jeg tror ikke han tænker så meget på Kemo-Kasper og på den tid, slutter den stolte forfatter.

Det kan Thomas Motzfeldt bekræfte. Selvom han i dag har det svært med lugten på et sygehus, har han heldigvis også gode minder fra tiden på Rigshospitalet.

Jeg var 4-5 år da det hele stod på og jeg husker Kemo-Kasper ganske godt. Det er en bog jeg mindes med glæde, en fin fortælling for mig om hvad der skete og hvorfor det var helt fint at være møg-syg hele tiden, for det var jo bare Kasper der hjalp mig. Da bogen blev udgivet og jeg så den første gang fik jeg et kæmpe chok, og var nødt til at fortælle mine forældre at det var helt galt. Kræftcellerne havde skiftet udseende. I den originale mindes jeg at de var små sure kruseduller, og nu var de blevet stjerneformede. Det havde jeg lidt svært ved at acceptere – også på fremtidige læseres vegne, da kræftcellerne jo var forkert lavet, fortæller Thomas, som dog er glad for at Kemomanden Kasper stadig hjælper børn, som rammes af kræft.

Det er ganske gratis at spille Kemo-Kasper

Du kan hente spillet til din telefon eller tablet i App-Store eller i Google Play. Du kan også spille direkte på computeren på linket https://fmkb.dk/spilkemokasper/

Se meget mere om FMKB’s nye Kemo-Kasper App på https://fmkb.dk/kemo-kasper/

Det er også her du kan læse eller hente Kemo-Kasper som E-bog eller pdf og bestille bogen hos foreningen Familier med kræftramte børn.

Carstens gode hjerte

Da Carsten blev 40 år den 28. maj 2021 var det ikke rødvin, men kemo han fik indenbords. Det er ikke første gang Carsten er ramt af kræft. Også som 12-årig fik Carsten kræftbehandling.

Telefonen ringer hos Foreningen Familier med kræftramte børn. I røret er den nu 40-årige Carsten Larsen fra Fyn. Han har i forbindelse med sin 40-års fødselsdag lavet en indsamling, som han gerne vil give videre til FMKB.  Hvorfor Carsten har valgt at donationen skal gives til FMKB er en historie, der er værd at fortælle. Det vidner nemlig om livsglæde trods modgang og ikke mindst en tro på at kræften kan overvindes.

Her er Carstens historie

Det er fredag den 28. maj. Carsten har 40-års fødselsdag. Denne gang bliver fejringen lidt anderledes end tidligere. Han ligger nemlig i en seng på Odense Universitetshospital (OUH) og venter på at den flydende væske i dropstativet ved hans side løber ind i kroppen. Carsten skal have kemo for den lymfekræft, som desværre har ramt ham. Igen.

Mens han ligger i sengen og får kemobehandling har han tid til at tænke over livet og på sin egen historie. Måske lidt spontant laver han et opslag på Facebook, hvor han fortæller sine venner og bekendte, at han i stedet for et dejligt glas rødvin, får 9. omgang kemo ud af 12. Carsten skriver, at selvom han nu er en voksen med kræft, så kan han stadig huske hvordan kræft hos et barn påvirker hele familien. Han blev nemlig ramt af kræft første gang som 12 – 13-årig.

Han opfordrer til at venner og bekendte donerer en skilling til hans indsamling, så han kan glæde familier med kræftramte børn. Så snart Carsten trykkede opslå på Facebook, begyndte telefonen at bippe for hver mobilepay donation han fik ind. I alt var der 111 af hans omgangskreds, som donerede penge til indsamlingen. Og det rørte Carsten dybt.

I dag er det 26 år siden Carsten sidst var i behandling første gang for lymfekræft på OUH. I et år var han afhængig af den væske, der skulle slå kræftcellerne ihjel og give ham livet. Det lykkedes.

At Carsten dengang, som ung teenager, blev helbredt, har givet ham et positivt livssyn og han ved han har været heldig. For selvom det er mange år siden, husker Carsten nogle af de andre indlagte på børnekræftafdelingen. Han husker en pige, som lå på gangen og modtog kemobehandling, mens hun sange ’jordbær med fløde på, det kan man ikke få…’. Han husker også en dreng, som havde fået amputeret noget af det ene ben, på grund af knoglekræft. Pludselig så han dem ikke mere. De klarede den ikke.

Men Carsten klarede den. Men han er bevidst om at i familier, der oplever at et barn får kræft, bliver ikke kun det ramte barn påvirket. Hele familiens hverdag ændres. Selv husker Carsten at han kunne høre sin far græde om natten.

Carstens gensyn med OUH har – på trods af årsagen, været godt. En dag hvor han skulle i behandling, stod pludselig en sygeplejerske fra barndommens indlæggelse foran ham. Hun kunne skam godt huske Carsten, så mange år efter. Nu var hun tilknyttet voksenafdelingen. Det fik Carsten til at mindes det søde og hjælpsomme personale på OUH’s børnekræftafdeling. De skabte en familiær og hjemlig hygge. Så godt som man nu kan på en afdeling med alvorligt syge børn.

I dag er Carsten gift med Dorte. Sammen har de børnene Carla på 4 år og Bjørn på 7 år. Begge børn ved at Carsten har kræft. På et skema på køleskabet følger de med i hvornår far skal have kemo og derfor kan være træt og dårlig. Men skemaet viser også at om få dage er far ovenpå igen, når bivirkningerne af behandlingen fortager sig.

Som barn læste Carsten i Helle Motzfeldts lille bog Kemo-Kasper og jagten på de sure kræftceller. Den bog har hans søn, Bjørn, haft med i skole og læreren har læst den højt for klassen. Lige nu er den lånt ud til en klassekammerat hvis mormor er ramt af kræft.

For en stund er Carsten aktive liv som selvstændig og fodboldtræner sat på stand by. Tiden skal bruges på familien og på at blive rask igen.

Og Carsten selv, ja hans positive livssyn er med til at han og familien kommer godt igennem kræftbehandlingen – igen.

Sanders Løve

Sanders Løve

Sander fik sin Løve-udklædning

I forbindelse med en konkurrence, har Sander Christensen, 5 år, vundet en udklædning til sin kørestol. Virksomheden JSG Group har produceret den flotte løve.

Det hele startede med en henvendelse til Foreningen Familier med kræftramte børn (FMKB) fra Morten Jacobsen, PSC Group i Ringkøbing. En gruppe af virksomhedens medarbejdere ville gerne gøre en forskel for kræftramte børn. Virksomhedens ledelse var med på ideen og stillede materialer og produktionsapparater til rådighed, mens medarbejderne brugte deres fritid til at skabe en fantastisk kørestolsudklædning til Sander.

I FMKB synes vi at ideen var sjov og var derfor med på ideen. 5 år blev så vinderen af konkurrencen. At han nu kan få en udklædning af en løve, som han holder så meget af, er vi kun glade for i FMKB, fortæller event manager Charlotte Kastbjerg.

Også Sanders mor Lotte Aaen Christensen glæder sig på Sanders vegne.

Min søn Sander på 5 år, er bidt af en gal løve. Han elsker simpelthen alt omkring især løver og mestre en stor viden generelt omkring dyr! Sander er i øjeblikket i stråle- og kemoforløb i Skejby, hvor vi bor i familiehuset til daglig.
Når Sander køres i kørestolen ind til strålekanonen er der tradition for han skal brøle som en løve når han nærmer sig sygeplejerske og radiografer- og alle er med på det.  At vinde sådan et kostume til kørestolen er virkelig stort, siger Lotte Aaen Christensen.

JSG Group er glade for at kunne hjælpe

Vi har hos JSG Group længe gerne villet gøre en forskel for børn, som desværre er blevet ramt af kræft. Og da en af vores medarbejdere så et lignende projekt i USA, var vi ikke i tvivl om at det var det, vi ville skabe. Derfor tog vi fat i foreningen Familier med kræftramte børn for at høre om de var med på ideen. Det var de heldigvis og en konkurrence blev sendt til foreningens medlemmer. Da vi så Sanders ønske, var vi slet ikke i tvivl om at vi skulle lave en flot løve til ham, fortæller Morten Jacobsen fra JSC Group i Ringkøbing.

Overrækkelsen af den flotte løve fandt sted på Trygfondens Familiehus’ P-plads den 26. maj.