sophia_philipSøskende til børn der har fået kræft kan ende med at gøre sig selv usynlige. Det skete for Sophia Hjelmeborn Kaae, som først via et skoleprojekt i 8. klasse fik taget hul på, hvordan hun egentlig selv havde haft det, mens hendes bror, Phillip var syg.

Hun holder sig hele tiden i baggrunden, gemmer sig, lytter til de voksne og prøver for alt i verden ikke at være i vejen, både derhjemme og når hun er med på sygehuset.

Det er denne stille, forsigtige pige, der toner sig frem på nethinden, når Sophia Hjelmeborn Kaae, der er 15 år, beskriver, hvordan det har været for hende at være søster, mens hendes bror, Phillip Hjelmeborn Kaae, var i behandling for en alvorlig kræftsygdom.

Phillip, der er 18 måneder yngre end Sophia, har stadig sen-følger af sin kræftlidelse, også nu i 2006, hvor der er gået otte år siden han fik diagnosen.

Phillip kræftlidelse hedder Rhabdomyosarkom, og den kommer fra muskelvævet eller musklernes støttevæv. Sarkomet blev opdaget, da han var 5 ½ år. Kræften sad som en håndboldstor svulst i underlivet, og i Phillip tilfælde havde svulsten indkapslet urinlederen og blodårerne til venstre ben. Operation var umulig i første omgang og kemo var ikke nok til at få svulsten til at svinde tilstrækkeligt ind. Derfor måtte Phillip have stråler, og i 1999 lykkedes det lægerne at fjerne resten af svulsten.

Bivirkningerne er blandt andet, at hans venstre urinleder er beskadiget af strålerne og Phillip får jævnligt meget smertefulde anfald omkring nyren, anfald, som han går til mange undersøgelser for.

Vi husker forskelligt
Sophia husker udmærket, da Phillip blev syg. Svulsten blev opdaget, fordi Phillip fik voldsomme rygsmerter og kom til læge. Siden har han været indlagt dels på A4 i Skejby, dels i Odense, hvor han er opereret.

Ingen af børnene fik i begyndelsen at vide, at sygdommen var livstruende, for deres mor, Pernille Hjelmeborn, valgte at fortie det, fordi hun ønskede at holde kampgejsten og humøret oppe på børnene.

Men for Sophia begyndte et helt nyt liv. Familie og venner kom med gaver til Phillip, og imens sad Sophia og gemte sig på trappen op til 1. sal og så ned i stuen, hvor hendes bror fik rigtig meget opmærksomhed.

– Jeg blev meget, meget stille, for jeg kunne ikke tale med nogen om det der skete. Hverken hjemme eller i skolen. Min lærer vidste det og var meget sød, men jeg betroede mig ikke til nogen og turde faktisk slet ikke knytte mig til de andre i klassen. Alle spurgte selvfølgelig til Phillip, mig var der ikke nogen der spurgte til, han var hovedemnet, forklarer Sophia.
Da hun i 8. klasse gik i gang med sin projektopgave om sin brors kræftsygdom, læste hun både journalen og mange andre papirer igennem sammen med sin mor – og her opdagede Sophia, at hun og moderen ikke huskede det samme.

– For eksempel huskede jeg det, som om jeg ikke havde været med på børnekræftafdelingen ret mange gange. Men min mor har kunnet fortælle mig noget andet, nemlig at jeg faktisk var med så tit, det overhovedet lod sig gøre, for eksempel var jeg med i en hel efterårsferie. Jeg kan bare ikke ret godt huske det. På en måde tror jeg, at jeg har fortrængt det, fordi jeg ikke brød mig om at være der. De få gange, jeg kan huske, havde jeg fornemmelsen af, at jeg skulle passe på ikke at være i vejen. Jeg kan huske den lange gang, hvor de syge børn kom gående med deres dropstativer og jeg fik lyst til at flygte, gemme mig, løbe ind i et rum, så jeg ikke var i vejen.

Det var skræmmende at være derude. Skræmmende at se sin mor rykke hår ud af hovedet på ens lillebror.

Der går ikke en dag
Der går ikke en dag, hvor jeg ikke tænker på, hvad nu hvis Phillip var død? Hvordan ville livet så være? Ville jeg være enebarn eller havde jeg fået en ny bror eller søster? Hvordan ville det gå i familien? Ville min mor kunne leve på den måde hun gør i dag?

Alle de spørgsmål går gennem mit hoved, og jeg er faktisk glad for, at jeg aldrig finder ud af det.

(Fra Sophias projektopgave i 8.klasse)
Sophia kan huske, hvordan hun engang overværede en samtale mellem de voksne. Hun hørte sin mor fortælle, at når Phillip skulle bedøves, begyndte han at tale om sin begravelse.
De små brudstykker af samtaler gjorde, at hun opfattede, at Phillip kunne dø fra dem. Hun kan også huske, at hun overraskede sin mor, som sad og græd, mens hun så på billeder af Phillip, og hun husker, at det eneste hun syntes, hun kunne gøre var at gå hen og lægge en arm om moderen, men var det nok?

Netop det at overhøre samtaler i hemmelighed kan Sophia huske, at hun blev rigtig god til. Hun var nemlig ekspert i at bevæge sig lydløst omkring.

– Jeg kan gå helt vildt stille. Og derfor har jeg nok samlet meget op, som er blevet sagt af de voksne. De vidste ikke jeg var der. Jeg syntes, jeg skulle have styr på, hvad de sagde om Phillip, hvordan mor havde det og hvad der skete i familien. Jeg var nødt til at gå og lytte til de her samtaler for at finde ud af det. Men det hele blev inde i mit hoved, for jeg kunne ikke fortælle det til nogen.

Jeg havde heller ikke følelsen af, at folk faktisk hørte efter hvad jeg sagde. Mor havde nok at se til, Phillip var for lille dengang og far gad ikke. Den eneste som lyttede var min klasselærer, men hende turde jeg heller ikke åbne mig helt overfor. Den bedste måde Sophia kunne få sine følelser ud på var ved at male og lytte til musik. Hun blev Michael Jackson fan, for når han sang, kunne hun græde.

Perlesøskende
Mens Sophia fortæller, lytte Phillip og Pernille med. Sophia kommer til at græde over de følelser, som erindringerne vækker, hun kan igen mærke, hvordan det var at føle sig forladt. Hendes mor går over og giver hende et knus.

Phillip fortæller, at han og Sophia altid har været meget gode venner og er kommet endnu tættere på hinanden de senere år. Vi er perlesøskende, siger han.

De to søskende er enige om, at de, så langt de kan huske, har haft et særligt venskab og det har de også den dag i dag.

– Da Sophia var på skitur med ungdomsklubben her i vinter, savnede jeg hende vildt. Jeg gik ind og sad på hendes værelse, sendt sms’er til hende, fortæller Phillip.

De finder billeder frem, som viser deres venskab, næsten som om de var tvillinger. Pernille kan huske, at Phillip kom i en alvorlig krise, dengang Sophia skulle begynde i skole. Indtil da havde de været i samme institution, og da Sophia ikke var der mere, reagerede Phillip voldsomt.

Sophia kommer i tanke om de mange morgener, når hendes mor og Phillip skulle af sted på sygehuset til kontrol eller behandling – og hun selv skulle i skole.
– Det kunne gøre mig vildt ked af det, hvis de skulle gå før mig. Jeg ville gå i skole først, så jeg ikke stod tilbage, når de var gået, og jeg skreg, når de alligevel tog af sted før mig, husker Sophia.

Phillip bidrager han kan nemlig huske flere eksempler på, at hans sygdom har stået i vejen for hans søsters liv. Da Sophia fyldte syv år, og huset var fyldt med gæster, kom Phillip hjem fra en kemokur og var meget dårlig, og alle gæsterne blev sendt hjem. Selv kan Sophia dårligt huske det, men hun er godt klar over, at hun blev den pæne, stille pige i de år.
Pernille, børnenes mor, forsøgte så godt hun kunne, at give Sophia opmærksomhed. Hun tog fx altid Sophia alene med til svømning hver søndag.

– På det punkt var jeg virkelig hårdnakket. Vi skulle bare af sted, og det var kun Sophia og mig.

– Imens lavede mig og far frokost til os alle sammen, huske Phillip. De søndage, hvor Sophia var alene med sin mor, husker hun også tydeligt. Hun kan også huske, at hun en søndag sagde til sin mor, at hun manglede hende, og at de var for lidt sammen.

– Men jeg var også ked af at det var sådan. Vi var helt klart ikke nok sammen. Jeg kunne bare ikke gøre det anderledes og skulle jeg gøre det om, var jeg nødt til at træffe de samme valg. Det var jo liv eller død for Phillip. Jeg kunne ikke vælge anderledes.

Det var børnenes far Henrik Kaae, der tog sig af Sophia, når hun ikke kunne følge med på sygehuset. Hun har gode minder om samværet med faderen, for eksempel når de hørte vildt højt musik i bilen til og fra sygehuset, altid Nina Hagens berømte hit Neunundneunzig Luftballon, eller når de drillede hinanden og legede med kattene derhjemme. Men det var mor hun savnede.

Skilsmissen
Børnenes far var ikke nær så meget på sygehuset som moderen var, og forældrene var ikke enige om, hvordan sygdommen skulle tackles.

– Jeg syntes, han fornægtede Phillip sygdom. Lidt ud fra den tankegang, at hvis vi ikke snakkede så meget om det, så ville det være mindre slemt. Han brød sig ikke om at være på sygehuset, han deltog aldrig i det sociale derude og aldrig sovet der, forklarer Pernille.
I år 2000, dagen før Sophias ni års fødselsdag, flyttede hendes far, og forældrene blev skilt. Faderen havde i mellemtiden mødt en anden. Han bor nu i Århus midtby, mens Sophia og Phillip bor hos deres mor i Højbjerg.

– Vi besøger ham hver anden weekend, og så nogle gange om sommeren i flere uger. Jeg kan godt lide at være i hans lejlighed, det er dejligt tæt på det hele, og jeg kan gå i byen og shoppe med mine veninder, siger Sophia.

Pernille tilføjer:
– Vores ægteskab knirkede nok allerede før Phillip blev syg men for nogle ægtepar betyder sådan et forløb, at de bliver knyttede meget tættere sammen. For andre betyder det total splittelse og sådan var det for os. Jeg tror, jeg kender mindst fire andre par, der blev skilt undervejs, ligesom vi er blevet det.

Sygdomsforløbet, belastningen for hele familien og skilsmissen oven i, fik Pernille til at rette henvendelse til Kræftens Bekæmpelse om at få hjælp. Også psykologen på børnekræftafdelingen fik børnene til samtale, og Sophia kan huske, at det kunne være en lettelse at komme hen til psykologen.
– Ikke fordi jeg sagde så meget. Jeg legede med dukkehuset og nogle gange sad jeg bare og græd. Det var rart, husker hun.

I min familie
Phillip, mor og jeg gik til psykolog, fordi det var svært for os. Min far lukkede sig på en måde ude. Det var som om han forestillede sig, der slet ikke var noget glat med Phillip. Det var svært for alle. Alle siger, det må være værst for Phillip men det er meget, meget svært at være søskende til en bror der har kræft. Min mor mente ikke , man skulle gør forskel på min bror og mig, men alligevel følte man, at man blev sat i baggrunden, at man kom i 2. række

At træde frem
For Sophia har det været en stor støtte at lave projekt om Phillip forløb. Det har i høj grad også ændret hendes klassekammeraters holdning til hende.

– Mange græd, også læreren, da jeg fortalte om det i klassen. De kunne også se, at jeg blev ked af det. Pludselig forstod de, hvad det handlede om. Før i tiden syntes de bare, det var underligt, hvis jeg pludselig blev ked af det. Det har givet en respekt, at jeg trådte frem. Mange kom hen og sagde, at de var overraskede, fordi de slet ikke vidste noget. De roste mig, fordi jeg turde stille mig op og fortælle, husker Sophia, som da også af sin lærer blev belønnet for sin opgave med et 11-tal.

Men måske er det hendes mor der er allergladest for, hvad Sophia har opnået i kraft af projektopgaven.

– Jeg synes, det har gjort, at en masse brikker er faldet på plads. Jeg har virkelig frygtet, at det her forløb skulle give hende problemer resten af livet, for jeg har hørt om andre søskende, som har fortrængt, hvad de har oplevet, ligesom Sophia var ved at gøre det. Og selv om jeg har tænkt rigtig meget over, at hun skulle have opmærksomhed og ikke glemmes, så har jeg ikke kunnet give hende nok.

Sophia betegner stadig selv som anderledes end sine klassekammerater. Mere tænksom, mere indadvendt og med andre interesser, for eksempel maler hun stadig meget. Flere af hendes billeder hænger på væggen i stuen. Eet af dem er et stort farvestrålende portræt af et splittet ansigt, halvt mand, halvt dame. Den forvirrede er billedets titel.

– Men jeg er klart blevet mere modig i den senere tid. Jeg siger mere, jeg rækker hånden mere op, og jeg blander mig! Jeg tror, jeg er mere moden end de andre, mere voksen. De har ikke oplevet, hvad jeg har. Jeg tænker meget over tingene, tit i flere dage i træk.

Phillip tilføjer:
– Sophia og mig kan tale om alt, men vi taler aldrig om sygdom og aldrig om det, som er sørgeligt. Vi taler om fremtiden, om kærester, og om det sjove vi har oplevet. Vi taler også meget om skolen. Men aldrig om sygdom.

Fremtiden
I dag er familien blevet bedre til at være sammen, mere åbne om hvad der sker. Når Phillip har nyreanfald behøver det ikke ødelægge hele stemningen, og det behøver ikke altid komme på tværs af, hvad de skal lave sammen, for Phillip har fundet måder, han kan håndtere sine anfald på, indtil den smertestillende medicin virker.

Men Sophia indrømmer, at hun ikke tør være alene hjemme med ham, fordi hun er bange for disse anfald. Hun føler sig hjælpeløs over for Phillip, når han er syg og moderen ikke er hjemme, og hun er meget opmærksom på, at der skal tages særlige hensyn til hendes bror.

– Vi har stadig nogle alvorlige beslutninger, der skal tages omkring hans sygdom og vi har nogle undersøgelser, der skal passes. Når det sker, bliver jeg let både irritabel og sur, fordi der er ting, der bekymrer mig, forklarer Pernille

Sophia tilføjer:
– Og så kommer vi op at skændes, fordi vi alle sammen bliver sure. Heldigvis har familien fundet støtte i Familier med kræftramte børn og har deltage i mange arrangementer. Sophia fortæller, at hun synes, det er hyggeligt, når de voksne møder andre voksne, de kan dele deres oplevelser med, fx på de fælles udflugter. Hun og Phillip har nu også begge meldt sig til Canteens ture og håber, at de kan møde andre, som de har noget til fælles med.
Det gode, der er sket i familien, kan Sophia imidlertid også beskrive med egne ord, som hun gør det i sin konklusion i projektopgaven: Det gode

“Man ser ting på andre måder, end man gjorde før. Efter at Phillip er blevet rask, har vi fået et bedre forhold til hinanden. Jeg følte mig altid i baggrunden, da han var syg, men ikke mere. Man har lært meget om at holde sammen og følge sit hjerte. At lige meget hvad, skal man kæmpe for sin sag. Jeg er selv blevet meget stærkere, end jeg var før. Jeg tør stå frem og sige min mening, selv om alle er imod mig..”