mor_og_julie_juni_2002[1]I 2003 mistede Rune og Charlotte deres toårige datter Julie, og Mathias mistede sin lillesøster.

Julie fik konstateret kræft i maj 2002 – og onsdag den 15. januar 2003 døde hun. Forud for kræftdiagnosen lå et frustrerende forløb med flere fejldiagnoser. Alligevel var Julie på mange måder en solstråle, mens hun var på børnekræftafdelingen i Aalborg, og hendes forældre fortæller, at de kan se tilbage på en periode, der har givet familien meget.

“Vi har lært utroligt meget om os selv – og om hinanden. Det kaldes vist livserfaring..”

Ordene står i det brev, som Rune Toft og Charlotte Maarbjerg Toft sendte ud til deres venner i februar 2003, nogle uger efter Julies død.

Tonen er typisk – parret er ikke bange for at bruge humor og ironi, og latter er heller ikke forbudt, selv når de kredser om de barske år fra december 2001 til januar 2003, fyldt af Julies sygdom. Familien bor i Aars i Nordjylland, hvor Charlotte har kontorarbejde i Hjemmeværnet, mens Rune er salgschef hos S.E. Beton.

Julie var netop et år gammel – og storebror Mathias tre år, da hun i december 2001 fik voldsomme opkastninger, især om morgenen. Der blev dømt maveinfluenza, men familiens egen læge var ikke sikker på, at diagnosen var rigtigt og pressede på i længere tid for at få sygehusets vurdering. Derefter fulgte mange hospitalsindlæggelser, og der blev foretaget utallige undersøgelser, hele tiden med fokus på mave og tarme, fordi Julie ikke kunne tage på vægt.

En overgang troede man, at Julie led af Hirschsprungs sygdom, en tarmlidelse. Det blev imidlertid afkræftet, men Julie tog stadig ikke på, og til slut skønnede sygehuset, at hun nok led af “psykisk spisevægring”. Familien fik at vide, at de ville blive udskrevet – med besked på, at Julie skulle sondemades.

– Det var nok det mest rystende i denne første del af forløbet. De brugte også vendingen “dårlig trivsel”, og ikke fordi der ligger noget ondt i det fra sygehusets side, det er sådan
noget systemet kalder det, men som forældre opfattede vi det som et nedladende begreb. Vi følte os stemplede, siger Charlotte.

En aftale i Skudehavnen
Samme dag, som familien skulle udskrives, sad Julie på sygehusets legestue, og en pædagog observerede pludselig, at Julies øjne kørte rundt og ud til siderne. Derefter gik det stærkt. Julie blev CT-scannet, og man fandt en svulst i hendes hoved, en svulst, der var så stor, at den i omfang fyldte 2/3 af lillehjernen.

Den spærrede for væsketransporten til ryggen, så væsketrykket i Julies hoved i sig selv var livstruende. Det meste af svulsten (som i diagnosesprog hedder Plexus-carcinom og årligt kun rammer én ud af fire millioner børn) blev opereret væk dagen efter scanningen, men man var nødt til at efterlade en lille rest, som sad så tæt ved hjernestammen, at det ville være fatalt at forsøge at fjerne den ved operation. Julie selv blev så afkræftet, at hun bagefter måtte tilbringe tre uger i respirator på intensivafdelingen på Aalborg Sygehus for at komme sig over operationen.

Rune blev tilkaldt fra sin arbejdsplads straks efter CT-scanningen – og sammen stod parret nu i en fuldstændig ny situation. Julie havde aggressiv hjernesvulst, og de var nødt til at tale om, hvordan de ville håndtere det.

– Vi tog ud i Aalborg Skudehavn og gik en tur. Ikke fordi det er et sted, vi normalt kommer, vi havde bare brug for at være et sted, hvor der var ro, og hvor vi kunne være alene. Vi vidste også, at vi ikke kunne sidde stille i en sofa og tale om, hvad der var sket. Mathias var i børnehave, og vi har heldigvis bedsteforældre i nærheden, som kunne træde til i forhold til ham, siger Rune, der også husker telefonopringningen til sin mor hjemme på Fyn som det værste han nogensinde havde prøvet.

– At ringe hjem til hende og fortælle, at hendes barnebarn havde en hjernetumor, det var slemt, det kan jeg stadig mærke.

Den dag i strålende majsol på Aalborg Skudehavn blev parret enige om tre ting, som de mange måneder senere genfortæller i et brev til deres venner:

– Vi ville respektere, at vi kunne reagere vidt forskelligt.
– Alle tanker er “lovlige”
– Vi ville være åbne omkring det hele.

Bagefter erkender de, at det stadig er en gåde, hvorfra de fik denne indsigt, men efterfølgende viste det sig, at de tre beslutninger var rigtige – og har haft kolossal stor betydning.

Charlotte:
– Vi har aldrig været i en lignende situation, vi stod altså helt uden erfaringer.

Rune:
– Hvis vi ikke havde fået talt det igennem den dag, ville vi være kommet ud i store kriser, det er der ingen tvivl om.

Forskellige reaktioner
Charlotte giver et eksempel på, hvordan parrets forskellige reaktionsmåder kunne have givet anledning til problemer, hvis de ikke havde været bevidste om dem.

– Det er typisk for mig, at jeg altid kommer i tanke om, at jeg vil snakke, lige før vi skal sove. Rune kan sove omgående, uanset hvad, så han har måttet holde sig vågen, fordi jeg havde behov for at snakke og gennemgå både det ene og det andet, ofte efter at vi var gået i seng og lige når han troede, han skulle sove!

Rune:
– Charlotte kan tale om alting. Jeg selv skal bruge tid til at finde ud af, hvad jeg vil sige. Ofte må jeg ud og gå en tur først, for at få orden på hvad det er jeg vil sige. Det har ikke altid været let for Charlotte at acceptere.

Charlotte:
– Jeg har lært at være mere tålmodig og at stole på, at han kommer og siger, hvad han tænker på – på et tidspunkt. Jeg er også kommet så langt, at det vigtigste må være, at han får snakket om, hvad han tænker på. Om det er med mig eller med en anden betyder ikke så meget. For min skyld kan han fortælle det til dørkarmen eller til en ven, bare jeg ved, at han har andre at tale med. Men det har ikke været det “klassiske mønster” som vi har læst om hos andre forældre, nemlig at mor snakker om sine frustrationer, mens far bygger om eller hugger brænde.

Rune:
– Jeg er af god vestjysk afstamning, og i min slægt er der mange knudemænd. Det har jeg gjort op med. Jeg har lært virkelig meget af Charlottes facon – på en god måde. Hun har altid snakket ud om alt. Mine gå-ture har lært mig at finde ud af, hvad jeg synes, og når jeg ved, hvad jeg vil sige, kan jeg også gøre det. Jeg har en god kammerat, jeg også kan tale med, og jeg har også brugt min søster meget.

Charlotte:
– Vi har i øvrigt hele tiden skiftedes til at “være nede”. Når den ene svømmede ovenpå, har den anden ofte haft det svært.

Rune:
– Den form for “bytten” plads kan også være et problem. Hvis man selv går rundt og synes, at alting er kaotisk og livet går én imod, er det ikke sagen at se, at partneren går rundt og fløjter. Men fordi vi havde drøftet det på forhånd, tror jeg, vi har kunnet bruge det positivt.

Alle tanker lovlige
At alle tanker var lovlige betød også, at det mest forbudte kunne siges uden at ens partner talte én imod. For eksempel var det også tilladt at tale om, at det “ville være en lettelse hvis hun døde.”

– Den slags tænker man indimellem, det tror jeg ikke kan undgås. Men det betød ikke, at jeg troede, Julie ville dø. Jeg har hele tiden troet, hun ville overleve, men at vi ville komme til at stå med et stærkt handicappet barn. Vi har ikke haft døden ret meget i tankerne, forklarer Charlotte.

Rune:
– Charlotte er foran mig, når det gælder om at vide, hvad der skal ske, og har ofte haft en fornemmelse af, hvornår tingene var ved at gå galt. Jeg er mere sådan “Det-går-sgu-nok typen”. Men jeg lukker ikke af for mine følelser eller går væk, når jeg kommer til at græde. Sådan er det ikke. Det betyder i øvrigt også noget, hvem af forældrene der har orloven. Jeg gik på arbejde, mens Julie fik kemo, og Charlotte var herhjemme og fulgte alle forandringer. Når man følger så intenst med, ser man noget andet og mere.

Den sidste tid
Julie fik kemo-behandlinger for at få fjernet den sidste rest af svulsten. Fordi kræfttypen var så sjælden kunne ingen sige noget om prognosen for helbredelse. For ikke bare at sidde med hænderne i skødet, valgte familien at give Julie supplerende akupunkturbehandlinger hos Hugo Nielsen i Gram, og i en periode blomstrede Julie op igen.

Fra dag til dag kunne forældrene se fremskridt, også selv om Julie, efter den lange tid i respirator, skulle læres op igen i alt. Men hendes humør var helt i top, hun storsmilede og sagde “hej!” til alle, også personalet, når de kom for at “plage” hende.

– Hun var meget afholdt på børnekræftafdelingen, og kemoen slog hende ikke ud. Jeg tror alle havde regnet med, at hun ville klare det, så det var et chok for mange, at det ikke gik, siger Rune.

Chokket kom fredag den 13. december 2002. Charlotte havde hele dagen haft en dårlig fornemmelse og gik rundt og “småtudede” som hun formulerer det. En kontrolscanning viste, at kræften havde spredt sig, og Rune og Charlotte fik at vide, at Julie kun havde en måned tilbage at leve i og at yderligere behandling var nyttesløs.

De besluttede, at den sidste tid skulle være så god som mulig og julen blev holdt sammen med alle bedsteforældre, kusiner, fætre, onkler, moster og faster. Efter nytår kom familien på skift på besøg, og alle fik sagt farvel til Julie. Også Mathias fik hele tiden at vide, hvad der skete. Aftalen om åbenhed stod ved magt også nu, hvor Julie skulle dø.

De rette ord til Mathias
– Det har hele tiden handlet om at finde de rigtige ord til hans alder og udvikling. Efter Julies død har vi oplevet, at han blev bange, fordi han hørte, at Rune skulle have penicillin for en halsbetændelse. Han forbandt ordet “penicillin” med Julie og troede, at det så var meget alvorligt. Vi har derfor måttet give ham nogle andre billeder på, hvad det vil sige at være “alvorligt syg”, at det er noget med, at man ikke kan spise selv længere, osv. Men vi kan ikke love ham noget, og vi kan heller ikke sige, at børn ikke dør, forklarer Charlotte.

Rune supplerer:
– Vi gjorde meget ud af at fortælle ham, hvad der skulle ske. Han vidste også, at Julie skulle dø, for det var meningsløst at holde ham udenfor. Alle fætre og kusiner vidste det jo, de er alle ældre end ham.

Familien havde Julie hjemme i den sidste tid, og onsdag den 15. januar døde hun i sin seng i stuen i huset i Aars. Hun gled over i bevidstløshed og sov stille ind mens hendes mor holdt hende.

Charlotte:
– Vi var omkring hende hele tiden, og det var det vigtigste. Vi har oplevet, at når børn dør på børnekræftafdelingen kan det være svært for familien at finde et sted at være. Det ønskede vi at undgå, og vi fik afdelingens fulde opbakning til at hun kunne dø hjemme. Hun døde som man “bør” dø – det var bare 80 år for tidligt, og hvis nogen havde sagt til mig for 10 år siden, at jeg skulle opleve dette, havde det virket fuldstændig absurd. Alligevel var vi aldrig i tvivl om, at vi ville have hende derhjemme og vi var hele enige om det, og det føltes rigtigt hele tiden.

Beholdt hende hjemme
Alle bedsteforældrene var til stede sammen med Mathias, da Julie døde, og forældrene besluttede, at hun skal have lov at blive liggende hjemme i sin seng i dagene op til begravelsen.

– Det var køligt, og vi kunne lægge hende i et lille værelse, hvor vi så kunne gå ind og se til hende. Mathias var som børn nu er, han rendte ind og så til hende, løb ud igen, snakkede meget om det. Men han overskred da klart mine grænser på et tidspunkt, fordi han gik ind og forsøgte at åbne hendes øjenlåg. Han syntes, han var nødt til at tjekke det, forklarer Charlotte – mine forældre kom også tit forbi for at få en snak med hende.

Parret har taget flere billeder af Julie, hvor hun er død, blandt andet et hvor Charlotte står med sin døde datter i armene, lænet mod hendes skulder. Bagefter kan de begge undre sig over, at de kunne gøre det, men i situationen var det rigtigt, og både dagbogen og billederne har stor betydning i dag.

Næsten alle i familien valgte at komme og se Julie, og både Rune og Charlotte opfordrede folk til at komme forbi.

– Vi synes jo, hun er smuk. På billederne ligner hun en porcelænsdukke. Men enkelte ville ikke se hende, hvilket vi selvfølgelig respekterede. Ingen skal presses til det, det afhænger også meget af, hvad folk har af erfaringer i øvrigt med at se en afdød, forklarer Charlotte.

Det der føltes rigtigt
Men hvad var det der gjorde, at Rune og Charlotte var i stand til at træffe en række svære beslutninger i forbindelse med Julies sidste tid?

Rune peger på, at parret hele vejen igennem var styret af, hvad de selv syntes var rigtigt i situationen – altså hvad de syntes var bedst.

– I den situation er man hævet langt over at spekulere på, “hvad de andre mon tænker”. Samtidig havde vi været i sygehussystemet længe nok til, at vi ikke ville lade os styre af “kittelautoriteter”. Når vi ville have Julie hjemme i ugen op til begravelsen, var det fordi hun stadig var vores barn, og derfor var vi dem, der skulle passe på hende, også efter hendes død.

Faktisk havde vi i denne uge babysitter en aften (Charlottes forældre), hvor vi skulle af sted til et eller andet. Vi kunne ikke lade hende være alene hjemme! Så jo, vi var styret af, at hun først og fremmest stadigvæk var vores datter, forklarer Rune.

Det var uvirkeligt
Det var den lokale bedemand, som hjalp Charlotte og Rune med at arrangere begravelsen, men igen forsøgte parret at lytte til, hvordan de selv syntes, det skulle foregå. For eksempel blev Julie ikke “sunget ud”, som det nogle gange er en tradition, når en afdød bliver båret ud fra en sygehusstue eller fra hjemmet.

– Det ville have virket helt forkert og kunstigt på os på det tidspunkt, forklarer Rune.
Parret lagde selv Julie i kisten, men det blev Rune som lukkede kisten sammen med bedemanden. Charlotte kunne ikke se på det.

Parret havde ikke en række ritualer, de ønskede at ty til, for som Rune formulerer det:
– Jeg tror, vi syntes at situationen var så uvirkelig og “enestående”, at den ikke kunne rubriceres som noget der skulle gennemføres “efter bogen”.

Ved selve begravelsen samledes familien hjemme hos Rune, Charlotte og Mathias og kørte så sammen med Julie til kirken. Forinden havde de sammen hørt sangen “Er der nogen i himlen”, sunget af Danser med Drenge. I kirken var der samlet 130 mennesker, og Rune fortæller, at det stadig varmer at tænke på hvor mange der kom for at støtte familien.

– Selve begravelsen var meget svær at komme igennem. Det var vel kulminationen på hele forløbet – en milepæl. Og det vidste man jo godt, som man sad der på forreste række med så mange tårer i øjnene, at man ikke kunne læse salmerne. Og det blev naturligvis yderligere bekræftet i det øjeblik, man sænker kisten ned i jorden – frygtelig symbolsk, siger Rune.

Kisten blev båret ud af Charlotte og Rune sammen med deres søstre. Også Mathias insisterede på at ville bære, så han fik lov at tage fat i den ene ende.

Tiden efter
Mathias har valgt en stjerne, som er Julie, og tit går han ud og ser efter hende. De dage, hvor det er skyet, kan han synes det er træls, for så har han ikke kontakt med hende. Andre perioder glemmer han det.

At søsterens død er en stor del af hans identitet er forældrene ikke i tvivl om. Han fortæller altid om det, når han møder nye, men han glæder sig også til at han skal være storebror igen i 2006, nu hvor Charlotte atter venter sig.

Rune:
– Han har et meget afklaret forhold til det og kan fortælle om det, når han har lyst, stille og roligt.

Både Rune og Charlotte har efterfølgende engageret sig i arbejdet med sorggrupper for børn og som kontaktforældre på børnekræftafdelingen. Rune har således været med til at samle midler ind til en sorggruppe for børn og unge og oplevet stor velvilje fra private og virksomheder, der er gået ind som sponsorer. Charlotte har i en periode haft træffetid på børnekræftafdelingen i Aalborg for Familier med kræftramte børn, og familien deltager stadig i en del af foreningens arrangementer, ligesom de har kontakt til andre forældre, de har mødt undervejs.

– Nogle mister kontakt med deres venne- og omgangskreds, hvis et barn dør. Det har vi ikke oplevet. Jeg tror vores egen konsekvente åbenhed har hjulpet, og i dag er vores familie som helhed blevet styrket af, hvad der er sket for os. Der er ikke længere plads til småfnidder eller til at gå og gruble over ligegyldige ting, forklarer parret.

Hvor mange børn har I?
Begge oplever imidlertid stadigvæk, at det kan være svært for eksempel at svare på, hvor mange børn man har, når spørgsmålet dukker op fra folk, der ikke kender dem.

– Da er man nødt til hver gang lige at gøre sig nogle overvejelser om, hvad man har lyst til at svare. Hvad skal man fortælle? Ikke så meget af hensyn til os selv, men mere af hensyn til dem. Det kan godt være en belastning for folk at få sådan en historie, men for os hører den jo med, siger Rune.

Charlotte tilføjer:
– Vores åbenhed kan godt være svær for andre. Jeg husker en samtale, hvor en sagde til mig, at hver gang jeg nævnte Julie, så “bliver vi andre kede af det”. Underforstået at jeg måske skulle lade være med at tale helt så meget om hende. Men for mig var det naturligt at referere til hende, og jeg blev både stødt og skuffet over den melding.

Vi har jo haft de samme oplevelser med hende i den tid, hun var her, som alle andre forældre har haft med deres børn. Så gammel var hun, da hun lærte at kravle. .. og dengang hun spiste sin første is, osv. Men det er en svær balance, hvornår man skal beskytte andre, fordi de bliver forlegne.

Charlotte husker et tilfælde, hvor hun over for en fremmed nøjedes med at fortælle, at hun “kun” havde et enkelt barn, nemlig Mathias. Bagefter følte jeg en enorm skyld over for Julie, og jeg lovede mig selv aldrig at gøre sådan igen. Det må have lov at være som det er, at jeg har en søn og en datter, der døde som toårig. Det andet havde jeg det virkelig skidt med.

Rune:
– Men omvendt, så skal hvem som helst selvfølgelig ikke vide, hvad vores historie er. Vi behøves ikke fortælle det til kassedamen, som måske spørger Mathias, om han glæder sig til at blive storebror, fordi hun kan se, at Charlotte er højgravid. Så kan det være nok bare at svare ja, selv om han jo ER storebror allerede.

Nej til bitterhed
Parret er enige om, at deres tid er for dyrebar til at gå og opdyrke en bitterhed over den del af Julies forløb, hvor hun blev fejlbehandlet og fik helt forkerte diagnoser.

– Vi har set, hvordan forældre kan blive umådeligt bitre, men sådan har vi det ikke. Vi har efterfølgende mødt en af de børnelæger, som fejlvurderede Julie i den første periode, hvor hun var syg, og hun var faktisk rystet over forløbet selv og havde tårer i øjnene, da hun talte med os. Vi har også efterfølgende mødt en af lægerne, som helt ignorerede os. Nogle har opfordret os til at køre en retssag eller en klagesag, men vi har ingen interesse i at rive op i alt det igen. Vi tror, at dem der har kunnet lære noget af den her sag, også har lært det uden at vi behøver at rive op i det igen, forklarer Rune.

Charlotte tilføjer:
– Det lykkelige for os var, at det trods alt blev opdaget i tide. At hun ikke døde pludselig før svulsten blev fundet. At vi fik et halvt år mere med Julie – og at vi på den måde lærte nogle mennesker at kende, som virkelig har givet os noget. Vi har truffet mennesker, du knap nok ved hvad hedder eller hvad laver, som har været guld værd for os, det har hjulpet os til at komme videre.

Hvis du vil sende en mail til Charlotte og Rune, så er deres mailadresse her:

maarbjerg-toft@tdcadsl.dk