fini3Mette Brandt, mor til ni-årige Fini, havde videokameraet med under stort set hele sønnens sygdomsforløb. Videoklippene fra hverdagen med et kræftsygt barn er ikke redigeret sammen endnu, men måske bliver de en dag til en færdig film.

Forløbet med den livstruende sygdom har givet Mette meget stof til eftertanke. Hun bearbejder stadig hvad der skete, da Fini blev syg – også nu, hvor han er rask igen. Det er blevet den erfaring, som livet måles med.

Fini fik leukæmi i år 2000, da han var to år. I dag er han rask, men forløbet dengang præger stadig hans mor, Mette Brandt.

– Jeg kan få nogle meget voldsomme tudeture. Men jeg er ikke bange for dem. Jeg tror bare, det er noget der skal til. Sådan må det være. Mette husker meget af forløbet som billeder eller scener, og hun er sig bevidst, at alle disse oplevelser, de værste og de bedste, ligger et sted i baghovedet – at hun altid har dem med sig.

– Det handler ikke om, at jeg går rundt og er ked af det. Jeg er faktisk lykkelig nu, simpelthen så glad over, at han er rask. Men samtidig er det overvældende, at man hver dag kan have denne sætning i hovedet: Han er rask. Efter sådan et forløb bliver det ubevidst denne erfaring, jeg måler alting med. Når jeg synes, det kan være hårdt med et stressende job med skæve arbejdstider, så kommer tanken altid: “Der er noget der er værre”.

Hvis de mange videoklip, som Mette har taget undervejs i Finis sygdomsforløb, nogensinde bliver til en helhed, ved Mette godt, hvordan denne film skal begynde:
– Det indledende billede jeg ser, er Fini og mig, hånd i hånd, på vej over en stor og delvis tilfrosset sø. Den er så stor, at man ikke kan se over på den anden side. Vi går fra isflage til isflage sammen med nogle få andre forældre og børn.

På den anden side skinner solen og vi skal derover, hvor det er varmt og hvor vi kan svømme i land. Samtidig er der en bro over søen – og på den går alle andre mennesker. De kigger ned på os, de går tørskoet og kan ikke gøre noget for os, mens vi hele tiden skal vælge en ny flage at redde os i over på, og man ved aldrig hvilken flage der holder. Vi ser andre, der falder i.

En langvarig optakt
Optakten til Finis leukæmi er noget af det, der står skarpt i Mettes erindring. Der er mange billeder, som presser sig på, for eksempel en erindring om, at den lille dreng nægter selv at gå op ad trapperne til lejligheden, fordi han klager over, at han har ondt i sine ben.
– Jeg reagerede ofte ved at sige, at han SKULLE selv. At han bare ville have mig til at bære ham, og det var urimeligt. På det tidspunkt var jeg desuden fortravlet, skulle ud at rejse, havde meget arbejde. Fini blev ofte passet af mine forældre, men han skrantede og var syg en stor del af tiden.

Det er efteråret 1999. Mette er alene mor, og samtidig er hun tilbage i sit job som professionel musiker. Hun har fået engagement til en musical, hvor der er prøver fra morgen til aften. I tiden før har hun gået hjemme med Fini på barsel i halvandet år, en tid som hun husker som fuldstændig lykkelig.

– Det var helt fantastisk at få ham. Han fik tidligt et sprog og var nem at passe, så fantastisk nem. Måske derfor fik jeg bare sådan en kæmpe dårlig samvittighed, da det hele blev trappet op igen, arbejdet fyldte så meget.

Mette husker en dag i december, hvor hun skulle i Tivoli med sin søn. Han havde lige haft lungebetændelse og hans øjne var trætte, nærmest forstenet så han ud, bleg efter konstant sygdom hele efteråret.

– Jeg talte med mine forældre om hans konstante sygdom. Vi blev ved med at sige til hinanden, at han nok skulle komme sig. Det samme sagde lægen, og nogle dage havde han det også fint igen og var sig selv.

Op til årtusindskiftet var Fini stadig ikke rask. Han kastede hyppigt op og spiste ikke noget, han som ellers var altædende. Efter nytår begyndte Mettes engagement ved teatret med forestillinger hver aften.

– En dag spørger min mor mig, hvorfor han har så mange blå mærker? Jeg stivner fuldstændig og afviser hende, for jeg ved godt, hvad hun har i tankerne, men jeg vil ikke snakke om det, og hun tør heller ikke sige noget konkret om sin mistanke. Min mor er pædagog og har for mange år siden, da jeg selv ar barn, oplevet at et barn i hendes børnehave fik leukæmi.

Jeg fik det fortalt dengang, og det gjorde dybt indtryk på mig. På hendes opfordring spørger jeg dog i Finis institution, om han er faldet, eller om de har observeret noget. Det har de ikke. Min fornemmelse er alligevel, at der er noget helt galt, men jeg bliver ved med at skubbe det hen. Om natten vågner han ofte og græder. Han har ondt i kæberne og ondt i halsen.

Mette husker, hvordan hun én gang rusker Fini i armen i lutter frustration. Ikke hårdt men fordi hun er udmattet og træt. Næste dag kan jeg se blå mærker, hvor mine fingre har siddet.

En veninde af Mette bemærker, at Fin virker meget bleg, da hun ser ham i svømmehallen, og i løbet af de næste 14 dage vælter signalerne ned over Mette. Da hun spiller til forestillingen den 16. januar er hun helt udmattet, sikker på at noget er fuldstændig galt. Hun siger det til sine kammerater i orkestret, men alle beroliger hende. Selvfølgelig er der ikke noget galt, slap nu af.
– Jeg havde det nok sådan, at hvis jeg sagde det jeg frygtede højt, så skete det ikke. Hvis jeg tænkte de her skrækkelige tanker højt, at det var noget med hans blod, så passede det ikke. Men næsten hver dag opdagede jeg noget nyt, selv om jeg hele tiden prøvede at fortrænge det. Jeg var virkelig så bange.

Til vagtlægen
Om søndagen falder Fini og slår sig. Han får et voldsomt blåt mærke i ansigtet, og Mette tager ham med til vagtlægen. På hans ben kan hun se udslet, blodsprængninger. Hun siger til vagtlægen, at hun “bare er bekymret” men føler samtidig, at hun er galt afmarcheret.

Lægen tøver imidlertid ikke, da han ser drengen. Han forklarer Mette, at de skal til Gentofte Sygehus og have taget blodprøver. Mette ved nu, at der ikke er nogen vej uden om.
Da Fini får taget blodprøver vil blodet ikke holde op med at løbe. Mette husker lægernes ansigter, den panik der er omkring ham. Samtidig husker hun, at Fini, så snart han havde kræfterne, løber ud på gangen for at lege. Så snart Mette ser ham på den måde, tænker hun: “Jeg tager fejl.”

– Jeg tænke, at jeg var hysterisk og stresset og havde dårlig samvittighed. Og imens ventede vi på svar, i timevis. Jeg begynde at fornemme, at sygeplejerskerne på gangen undgik mig. De vidste noget, men de måtte ingenting sige. De ventede på en læge – og det var jo søndag. De vævede løs om, at det måske var en virus der gjorde, at hans blodprocent var meget lav.

Først da Fini var faldt i søvn kom lægen – han ville snakke med Mette, og hun vidste, hvad han ville sige. Jeg kan huske, at lægen havde det virkelig skidt. Han var nervøs og tør i munden. Det var lige før, jeg blev lettet, da han endelig sagde det. At de med 98 procents sikkerhed kunne sige, at det var leukæmi.

Mette gik ind og ringede til sine forældre. Det var næsten det værste øjeblik den aften.
– Jeg kunne næsten ikke fortælle det, jeg hakkede og stammede. I telefonen kunne jeg høre, at min far brød fuldstændig sammen. Min mor sagde næsten ikke noget, men de styrtede ud i bilen og kørte ind til os. Om natten kørte min far hjem for at sove, han var helt forstenet. Min mor blev hos mig, og vi sov på samme stue, men jeg lukkede ikke et øje. Jeg lå hele natten og kiggede på gardinet – kan stadig huske dets mønster. Jeg tænkte på Finis begravelse, jeg var helt lam.

At melde sig ud
Næste dag går turen til børnekræftafdelingen på Rigshospitalet. På en dør står Finis navn på et velkomstskilt. Mette tænker stadig, at der er tale om en misforståelse, men få timer efter er proceduren i gang, knoglemarvsprøver, kemo, blod og blodplader.

Mette går i gang med at orientere omgivelserne. Der er så mange, der skal have besked, arbejdet, vuggestuen, tandlægen, der skal aflyses. Det hele er surrealistisk.

– Jeg skulle hente hans tøj i vuggestuen men måtte vende om tre gange. Jeg kunne bare ikke gå ind ad den dør og blive konfronteret med de andre dumme snottede unger, som jo var raske og bare så heldige. At det ikke var dem, der var blevet syge var uretfærdigt! Den tur måtte jeg ud på flere gange, før jeg gennemførte det. At se billedet af ham ved hans knag i vuggestuen, som jeg kom for at tage ned, så et billede af et nyt barn kunne komme op – det var på en måde alt for meget, alt for symbolsk.

Det er også her, i mødet med nogle af de andre forældre, at Mette opdager, hvor anderledes, alting nu er blevet.

– Nogle fik meget travlt med at undgå mig. Jeg kan huske en, som fik øje på mig, og så skyndte han sig at tage mobiltelefonen op ad lommen og begynde at snakke, mens han gik over på det andet fortov.

– Når jeg tænker tilbage, så fylder hele denne første tid, det første chok, utroligt meget min erindring, denne kolossale omvæltning. Senere kom der meget andet, som var slemt, men den første tid var overvældende. Alt andet er på en måde tilpasning, siger Mette.

Mettes forældre står hele tiden deres datter bi, men de er samtidig mindst lige så hårdt ramt af chok, som hun er, og det gør det svært. De var dobbelt ramt, det er bedsteforældre jo. De bekymrede sig voldsomt for os begge. Fini er deres eneste barnebarn, men de syntes også, det var frygtelig synd for mig. Jeg kan huske min mor sagde: “Du har klaret det hele så flot, du er så dygtig, det gik lige så godt..”. Underforstået, at det var hamrende uretfærdigt, fordi jeg var enlig mor. Men faktisk skræmte det mig at se, at de brød sammen, for det ville jeg ikke selv. Jeg skulle klare det, så jeg satte et gitter op omkring mig selv. Jeg nægtede at bryde sammen.

En time ad gangen
En sætning som “vi tager en dag ad gangen” er i manges ører en kliche, men for Mette er den blevet en vending, der har en helt særlig betydning.

– Det var sådan jeg gjorde, da han var syg. Nogle gange tog man kun én time ad gangen, andre gange måske en uge. Men nu ved jeg, hvad det betyder, når folk siger sådan, for det var sådan det var. Vi kunne ingenting planlægge, husker Mette.

Hun finder klip frem fra de mange timers video, der er taget på børnekræftafdelingen – og også nogle fra før Fini blev syg.

Kontrasterne er voldsomme, forvandlingen markant. Fini fik binyrebarkhormon som en del af behandlingen, hvilket er helt almindeligt for børn med leukæmi. Det ualmindelige er medicinens bivirkninger, vægtforøgelsen, den enorme, kunstige appetit og humørsvingningerne, som rammer nogle børn, så de helt ændrer personlighed.
Mettes klip viser det: Fini i sommerhus. Mor serverer mad for ham, han spiser og spiser, dybt koncentreret, og da han er færdig lyder det: Så kan du godt stege den steak, mor.

– Han var ustoppelig, og hans adfærd totalt ændret i de perioder. Han blev som en gammel krævende mand. Alt skulle foregå i en bestemt rækkefølge, ellers blev han hysterisk rasende. Nogle gange måtte vi bare grine af det. Også om natten må Mette op for at give ham mad.

– Han blev i virkeligt dårlig humør af prednisolonen, og han skulle konstant afledes, fordi han kun tænkte på mad og samtidig var fuldstændig speedet. Folk gloede på ham, og han så på en måde også vanvittig ud, tyk og med den der hat på. Men samtidig var han også en meget glad fyr, charmerende, sådan som han altid har været.

Selv tænkte Mette kun på Fini, ikke et sekund på sig selv. – Jeg var virkelig som “jern” – fuldstændig fokuseret på at få ham igennem, næsten vokset sammen med ham. På en måde er det som at få en baby igen. Han var meget fremmelig af sin alder, men nu mistede han sit hår, blev stor og tyk, gik tilbage i udvikling, kunne ikke gå i lang tid.

Det er i dette lys, at Mette i dag ser sine hyppige “tude-ture”, fordi hun nu har lov til at reagere. Det er en slags anspændelse, der endelig får lov til at blive udløst efter alle disse år.
– Egentlig er det ret vildt at det kommer nu, men også forståeligt. Man glemmer det jo aldrig. Heller ikke mødet med de andre børn. Dem der ikke klarede det. Den del har været grusom. Jeg ser stadig en sygeplejerske for mig, da hun brød helt sammen, fordi et barn blev indlagt igen, med tilbagefald. Når en garvet sygeplejerske bryder sammen, så ved man, at den er helt gal. Dér blev jeg rigtig bange – man klamrer sig til håbet.

Eller den far, som sank sammen ude på gangen. De forældre, de har gjort et uudsletteligt indtryk på mig, ligesom meget af personalet gjorde det, for de var en fantastisk støtte undervejs.

Minderne
At filme det hele er usædvanligt, det er der givetvis ikke ret mange forældre, som har magtet. Mette giver et bud på, hvorfor det var vigtigt for hende:

– Det har mest handlet om, at jeg var bange for, at han skulle dø. Jeg var bange for, at jeg i så fald ikke havde minder nok, eller billeder nok af ham. Det var ikke en bevidst tanke, jeg havde dengang, men jeg tror ,det var et forsøg på at fastholde ham. Som at skrive dagbog eller bare at kunne følge med i alle de forandringer, der skete. Han har selv reflekteret meget også. Mange gange, når vi var herhjemme eller på stuen på sygehuset, lod jeg bare kameraet stå fast et sted, og imens sidder han måske og lægger puslespil, tager sine piller – og snakker.

Han spurgte tit om alt muligt, fx lige når vi var gået i seng. Det har givet nogle meget stærke øjeblikke, som filmen har fastholdt, det han siger.

Ensomheden
Billedet viser meget intensivt, hvor ensomt Mette har oplevet situationen med Fini, og den ensomhed er hun sig meget bevidst, også i dag.

– Jeg havde min familie, de støttede os, min forældre, min bror. Men ellers var jeg sådan set uhyggeligt alene i verden. Mine venner var slet ikke til stede i det her, jeg kunne ikke bruge dem, for man bliver meget ensom og alene, år man rammes af sygdom og ulykke – livet går jo videre for alle de andre.

– Tanken om at Fini kunne dø – og om jeg så kunne leve videre uden ham – det kunne jeg ikke dele med dem. Der er ingen logik i, hvem der dør og hvem der overlever – og det er svært at forklare andre. Jeg har set dejlige, stærke og smukke børn, som ikke klarede det – det handler nemlig ikke om, at det er “de svage” der falder fra. Det er totalt tilfældigt, men jeg har mødt en masse fordomme om det her, og det er provokerende.

“Bare du tror nok på det”, var der nogle der sagde. Som om det handlede om tro og om bare at være en “super-forældre”? Det er på en måde en nedgørelse af sygdommens alvor, og det har altid irriteret mig. Det er ikke en situation, som du kan “trøstes ud af”, og den kan ikke bagatelliseres, for der er stadig børn der dør.

På et tidspunkt deltog Mette og Fini i TV2’s serie om børn med kræft. Hun fortalte en veninde, at det skulle komme i tv, men bagefter meldte veninden tilbage, at hun ikke havde set det, for hun “kunne ikke tåle at se sådan noget”.

– Det var for hårdt for hende, og det var svært for mig at forstå, at hun ikke kunne se det – for min skyld, for så havde hun måske fået et indtryk af, hvad vi havde været igennem. Men sådan reagerede nogle, og det kan også være et udtryk for, at de er følsomme mennesker. Nogle kunne næsten ikke klare at besøge os, at se ham.

Fini er kommet godt igennem forløbet, fordi jeg var god til at aflede ham, god til at følge ham, når han skulle i narkose og i alle de situationer, hvor vi var under voldsomt pres. Jeg har hele tiden haft en meget nært og godt forhold til ham, og derfor har jeg følelsen af, at han er kommet igennem uden at der er sket for mange “overgreb”.

At give til sig selv
Nu hvor Fini har været rask i flere år og har en helt normal hverdag med skolegang, er Mette sig meget mere bevidst om, at hun er nødt til at finde tid til sig selv igen
– Han er ni år, og han løsriver sig hele tiden. Kan sove hos sine venner, har en masse ting der optager ham, som er hans eget. Derfor kommer det også gradvis af sig selv, at jeg får mere tid til mit eget, men jeg har helt klart mistet følelsen af, at alting bare “kører på skinner”, ligesom dengang, hvor jeg troede, at der ikke kunne ske noget med os.

Det synes jeg også, jeg stadig skal være bevidst om, samtidig med, at jeg skal huske, at han er rask nu – og at det er i orden, at jeg koncentrerer mig om mit eget liv også.